beterschap voor je mannetje
liefs daan

hoe is het met je kereltje?
ik heb zelf ook 4 nachten in het ziekenhuis geslapen,maar ik trok het niet meer en ben thuis gaan slapen,moet je doen hoor als je echt moe begint te worden,want als je straks lekker naar huis mag,dan gaat alles gewoon weer door,en dan ben je bekaf.
het is een heftige periode voor het hele gezin,ik wens jullie veel sterkte en als je behoefte hebt om het even van je af te kletsen dan ben je welkom
liefs daan

Die glimlach doe je alles voor!!! Hoop dat de behandeling snel goed aanslaat bij Lennard! Al dit gepluk aan zijn lijfje is ook niet fijn, maar hij moet eerst maar eens beter worden! Fijn dat je daar kan internetten en ons af en toe even kan bijpraten! We maken ons best zorgen om jouw kleine ventje!

Je borstvoeding komt wel weer goed... hij kan nu ook niet zo lang achter elkaar drinken, daar is hij waarschijnlijk te benauwd voor... hierdoor zal hij de productie zelf ook wat gaan ophogen, maak je daar maar niet druk over.

Geef Lennard een dikke knuffel van ons! En sterkte voor jou!!

jeetje heftig hoor.
ik hoop dat hij gauw aansterkt en lekker met jullie mee mag naar huis.
wat raar dat ze hem niet hebben getest op rs,wouter wel maar ze zeiden al dat wouter 1 van de laatste van het seizoen was.
ik hoop dat je een beetje je draai kan vinden in het ziekenhuis,fijn dat het vernevelen helpt.
ik denk aan jullie.
liefs daan

Jeetje Marijke, lees net je stukje, wat pittig allemaal zeg en lijkt me inderdaad ook zwaar om je mannetje zo naar adem te zien snakken, hopelijk slaat alles snel aan en mogen jullie weer naar huis.

dikke voor jullie allemaal !!!!

Groetjes Nicole

Hoi hoi,

inmiddels is het weer maandag en zijn we 3 dagen verder. Vrijdag was hij goed ziek, nu ik hem zie opknappen besef ik pas hoe benauwd hij het gehad moet hebben. Met 88% zuurstof in je bloed voel je je niet lekker, hij kon alleen maar huilen, en dan ook nog elk uur vernelveld worden dus geen tijd om te slapen.

Vrijdagavond konden we naar elke 2 uur vernevelen, zaterdagochtend naar elke 3 uur, en zondagochtend naar elke 4 uur vernevelen. Z'n zuurstof zit nu tussen de 93 en 96 % dus dat gaat vooruit. Zondag hebben ze zijn zuurstof naar beneden gedraaid, en nu hij zit nog maar op 1/3 van de zuurstof die hij eerst kreeg. De Prednison en antibiotica gaan gewoon door 2x per dag.

Verder gaat BV steeds beter, hij drinkt aan elke borst maar het kost wel moeite. Door het vernevelen komt er steeds meer slijm los en dan is drinken opeens minder leuk, dan hoest en ratelt hij behoorlijk. Maar het infuus is er na 1 dag vanaf, en hij is in 2 dagen gelukkig niet afgevallen, dus we gaan door met de BV. Gisteren had hij nog een spierwit gezichtje, nu heeft hij wat kleur op zijn wangen....

Ik heb geen idee wanneer hij naar huis kan, vandaag mag hij hopelijk naar elke 6 uur vernevelen. Dan morgen met de pufjes? En wie weet dan woensdag naar huis? Zijn zuurstof zie ik als hij slaapt nog naar 92% zakken dus misschien zal het nog wel even duren....

Hij blijkt wel bloedarmoede te hebben (Hb van 6.1, moet minimaal 7.5 zijn geloof ik). Maar wat moet ik daar in hemelsnaam mee? Ik heb al mijn hele leven bloedarmoede, ongeacht hoeveel ijzerpreparaten ik slik. En Eloise heeft het nu ook, en Lennard ook. Ik had gedacht dat dat niet kon voorkomen als je BV gaf, maar blijkbaar komt hij toch tekort. Dus als ik terug ben zal ik met een dietiste overleggen welke bijvoeding ik moet geven, ik weet op dit moment ook even niet wat ik daarmee aan moet.

De RS-test hebben ze geprobeerd te doen maar dat is een akelige test, dan spoelen ze zijn neus met zoutoplossing door in de hoop een snotje te kunnen opvangen. Maar mijn manneke is helemaal niet neusverkouden dus ook geen snotje, dus kunnen ze het niet testen. Bij hem zit het puur in zijn longen maar ook uit voorzorg isolatie-contact, mondkapjes op voor de verpleegkundigen etc. Hij mag dus ook niet van zijn kamer af, gelukkig slaapt hij veel.

Tja, dat is tot nu toe wel heel positief, hoe wrang het ook klinkt....hij leert hier fantastsich zelfstandig in slaap te vallen! Het is licht in de kamer, allemaal geluiden, een vreemd ledikantje (hij was nog een wieg gewend) maar hij valt elke keer zelf in slaap, en blijft ook slapen als de arts of schoonmaakster binnenkomt! Ik sta er met verbazing naar te kijken, en hij vindt het ook best, doet soms even een oogje open en slaapt dan weer verder. Na alle trammelant de afgelopen maanden met op schoot in slaap vallen komt er toch wel iets positiefs uit zijn zkh-bezoek....En ik hoop dat jullie dit niet verkeerd opvatten, het is heel erg om een ziek kind te hebben. Maar hij voelt zich wel vetrouwd met mamma erbij gelukkig.....

Ik heb er nu 3 nachten geslapen, pappa zorgt voor Eloise en komt elke dag met haar langs. Dat gaat eigenlijk best, ze schijnt heel rustig te zjin, vindt het leuk om mamma aan de telefoon te hebben. En gek genoeg kom ik ook even bij, het is fijn om niet de hele dag voor 2 kinderen te zorgen, Eloise kan soms zo ontzettend druk zijn. Dan zit ze de hele dag om Lennard heen te draaien en ben ik alleen maar politieagentje. Ik slaap net zo goed als thuis, beter zelfs nu Lennard zelf in slaap valt. Op dit moment wordt Eloise de komende 2 dagen vertroeteld door oma, lekker buiten in de tuin spelen daar, pappa moet 2 lange dagen overwerken. Zo is het nu even de beste oplossing voor iedereen.

Maar goed, toch steekt een oud probleem weer de kop op...de nachtelijke krampjes....Gisteravond om 11 uur al onrustig, maar vanaf 5 uur s'ochtends kon hij niet meer in slaap komen. Weer aan het stuiteren, elke keer weer willen drinken, zure boertjes laten, jammeren,  alles aangrijpen om afgeleid te worden, op schoot in slaap vallen en 10 minuten later weer wakker....Het ligt niet aan de medicijnen want die krijgt hij al 3 dagen. Het moet liggen aan iets wat ik gegeten heb, ik hou het op het tartaartje dat m'n moeder had gemaakt. Wel erg lief, ik had verder geen ander warm eten, maar heb er weer spijt van...M'n moeder zegt dat het echt niet kan komen door het tartaartje, maar het is wel rundvlees, en het smaakte naar peper. Of heeft iemand wel eens gehoord van kinderen die niet tegen mais kunnen?? Gut, nu begin ik spoken te zien....maar waar reageert hij dan op? Ik had s'ochtends verder 1 boterham met een heeeel dun laagje aardbeienjam op, iets anders had ik op dat moment niet.

O ja, nog zoiets, ze willen dat ik thuis verder ga met een middel tegen astma, Qvar heet het. Het is een hydrocortison-spray dus puur hormonen, en dat zou ik dan nog een paar maanden (!) moeten gebruiken als bescherming....Ik vind het een overdreven reactie, na 1 luchtweginfectie gelijk maandenlang (in de zomer notabene) aan de hormonen! Het gaat tegen mijn gevoel in, "laten we alles maar onderdrukken", ik haal liever de oorzaak weg...Ik zal Lennard z'n kamertje helemaal stofvrij maken, en voor op zijn matrasje heb ik een speciaal matrasdekje gekocht. Het schijnt luchtcirculerend en huisstofmijtwerend te zijn, en te wassen op 60oC. Ik heb zelf huisstofmijtallergie (kwam uit een test, heb ik nooit last van gehad) en hooikoorts dus ik zal er voortaan wel rekening mee moeten houden. Maar dat is niet erg, voor mijn manneke! Beter dan hormoonspray elke dag!

Ik ga straks weer naar het zkh, ik was even thuis om een wasje te draaien en brood te eten. Ik hoop dat ik niet te streng en eigenwijs klink in m'n berichtje. Ik ben soms een beetje koppig maar ik heb het beste met m'n kinderen voor, en ik weet dat mijn manneke gewoon gevoelig is, ook al vinden m'n moeder en schoonmoeder dat ik overdrijf....dat is vast wel herkenbaar bij jullie!

Hey Marijke,

Fijn dat je even de tijd neemt om zo'n uitgebreid verslag te doen!!! Dank je wel! Het terugschroeven van het vernevelen, klinkt heel erg goed! Wat de bloedarmoede betreft, zou ik even contact zoeken met Gonneke van Veldhuizen én met Stefan Kleintjes (of één van de twee en vragen of de ander ook even visie wil geven, ze werken wel vaker samen. Vermoedelijk een erfelijke bloedarmoede?

Welk brood had je gegeten? Van thuis meegenomen? Of het brood wat je in het ziekenhuis kreeg? Medicijnen zou nog wel kunnen, hij was de eerste dagen natuurlijk zo ziek, dat het lichaam heel spaarzaam omgaat met de rest van de energie. Nu zit hij al ietsjes beter in zijn vel en zijn die krampjes wel weer zo hinderlijk dat hij ze niet kan negeren. Als onze kindjes ziek zijn, reageren ze heel anders dan thuis...

Hoop dat het zelfstandig in slaap vallen zo blijft als hij straks weer beter is. Zijn lage zuurstofgehalte en benauwdheid kost hem zoveel energie, dat dit hem uitput... en hij dus idd zelf in slaap valt. Hoop dat het doorzet... zou iig proberen om hetzelfde ritme/aanpak te gebruiken als je weer thuis bent.

Snap dat het je tegenstaat om hormonenspray te gebruiken, maar denk dat het nu wel het belangrijkste is dat hij eerst goed aansterkt en zijn eigen weerstand weer op kan bouwen voordat hij een eventuele nieuwe aanval zou krijgen. Neem aan dat als je straks naar huis mag, je iig nog een nacontrole gaat krijgen. Zou het tijdens die nacontrole nog eens aankaarten. Maar laat hem alsjeblieft eerst goed sterk worden!

Eigenwijs mag wel hoor Marijke! Ben er zelf ook niet vrij van  Zolang je iig nog maar wel de antwoorden/meningen leest en voor jezelf bepaalt wat je er wel of juist niet van gebruikt en hiervoor naast gevoel ook een stuk logica gebruikt....

 

Hoi hoi,

we zijn weer thuis! Gisteren ging het zo goed met hem dat ze s'ochtends al de extra zuurstof hebben uitgezet. En hij zat al op elke 6 uur vernevelen, gisteravond om 9 uur mochten we over gaan op pufjes Ventolin. En wat hebben we goed geslapen, van 11 tot 6 uur! Hij had weer kleur op zijn wangen en fietste zijn bedje door, op zoek naar speelgoed.

We mogen naar huis, maar met de nodige medicjinen. als eerste de Ventolin pufjes, die moeten we 4 weken geven in een afbouwschema (van 4x naar 2x per dag). Verder de Qvar (tegen ontsteking) 2x per dag, in ieder geval tot de Ventolin afgebouwd is. En jammer genoeg ook de antibiotica voor de komende 18 dagen, omdat ze nog niet weten of het een atypische vorm van kinkhoest is geweest of niet. De uitslag van die test (kweek is opgestuurd naar Rotterdam) hoor ik pas over 2 weken, als ik bij de longverpleegkundige langs moet komen.

Ik heb een lang gesprek gehad met de longverpleegkundige, wat ik eraan kan doen om het huis zo schoon mogelijk te houden. In ieder geval 24 uur per dag ventileren in zijn kamertje, en een gelijkmatige temperatuur, en vooral niet te warm. Huisstofmijt houdt van warmte en vocht, dus goed ventileren is belangrijk. Verder is 2x per week stofzuigen voldoende, en 1x per week alles van zijn bedje op 60oC wassen. Gelukkig heb ik nu ook zo'n huisstofmijtwerend matrasdekje dat op 60oC gewassen kan worden. En natuurlijk gordijnen, knuffels e.d. wassen op 60oC. Of een week in de vriezer zodat de huisstofmijt doodgaat. Ik zal mijn schoonzus eens lief aankijken of ik een week lang een tas met knuffels in haar vrieskist kan zetten...zal zij even opkijken! 

Ik weet natuurlijk niet of het een gevoeligheid voor huisstofmijt of pollen is die meespeelt bij hem, maar een schoon huis kan natuurlijk nooit kwaad! Misschien kan ik een volgende aanval daarmee gemakkelijker voorkomen. En hij is inderdaad heel erg ziek geweest, er was nog een ander meisje van 4 maanden oud met dezelfde klachten, maar die had geen Prednison nodig, en ook niet zo lang zuurstof.

Hij is duidelijk gevoelig op zijn luchtwegen, maar ik wil niet gelijk in de paniekstand schieten en maandenlang met pufjes in de weer, terwijl je nogeeneens weet of het echt wel nodig is. We gaan de zomer in, en zijn kamertje zal nu heel wat schoner en beter geventileerd blijven (elke dag een uurtje luchten is dus niet voldoende!). Als ik vermoed dat hij weer last krijgt van zijn longen begin ik direct met de Ventolin, en ga eerder naar de HA.

En ik blijf erbij, corticosteroïden blijven een middel om te onderdrukken, ik geloof zelf nog steeds in homeopathie, ik haal nog steeds liever de oorzaak weg en laat zijn lichaam het zelf proberen op te lossen. Wat verder nog allemaal meespeelt:

Hij heeft sinds eergisteren zijn eerste tandje! Wie weet heeft dat zijn weerstand wat minder gemaakt?

En ten tweede was het altijd een slechte slaper, hij was zondag (de dag voordat hij ziek werd) heel erg moe. Nu hij leert om zelf in slaap te vallen hoop ik dat hij meer gaat slapen, en dus ook beter uitgerust is. Dan wordt zijn weerstand ook beter! Hij sliep in het zkh best wel goed, als je kan slapen in een kamer met vreemde geluiden en veel licht geeft dat hoop. Ik heb hem net in bed gelegd maar in slaap vallen ging niet vanzelf, hij had zo'n gevoel van "waar leg je me nou in?" Die slaapzak ging alle kanten op, herrie maken.... Dat zal nog wel een paar dagen duren voordat hij ook hier gewend is om zelf in slaap te vallen. Het zou wel erg fijn zijn als het lukt, dan zal hij op het KDV ook beter kunnen slapen. 

En ik zal met de dietiste overleggen wat ik zal kunnen doen om zijn ijzertekort aan te vullen. Als dat lukt dan, de kans is aanwezig dat zijn bloedarmoede erfelijk is, net als bij mij. Ik heb al ontelbare ijzerpreparaten geslikt in mijn leven en het heeft nooit echt effect gehad. Ik ga in ieder geval weer ijzer slikken, dan zal dat via de BV bij hem terechtkomen. En contact opnemen met Gonneke en Stefan...Hoe kom ik in trouwens in contact met Gonneke? Stefan heb ik gemaild maar nog niks vernomen, maar ik heb ook problemen met m'n provider, ik zal hem nog een keer mailen. 

Kortom: de komende 4 weken zal ik de medicijnen afmaken, over 2 weken naar de longverpleegkundige en over 6 weken naar de kinderarts. Ik leg mij erbij neer dat ik dit eerst afmaak, en dan kijk hoe het met hem gaat, en of het beter slapen en bijvoeding een goed effect heeft.

Hij is in ieder geval thuis, hij is vrolijk.... en hij slaapt!