Hoe is het nu met Lennard?
Hou je het zelf ook nog een beetje vol?

  Ageeth

Ik ben net weer thuis, ik heb verder geen vervoer. Is ook niet nodig, de wimkelstraat is 10 minuten lopen van het zkh weg, dus als hij slaapt kan ik even weg om iets te eten te halen, en op te laden. Ik heb gelukkig niet zo'n moeite met ziekenhuizen, ik kom uit een familie met dokters en heb zelf ook jarenlang in het zkh gewerkt als analist. En hij ligt op dezelfde afdeling als de vorige keer, alleen 2 kamers verder.....

Tja, die medicatie is inderdaad heel dubbel, nu hij elke 6 uur pufjes krijgt gaat het al veel beter. Dokters kunnen niet met alternatieven komen, omdat dat er volgens mij niet is. Ze gooien het allemaal op de 'bekende bijwerkingen' als hyperactiviteit en onrust, alsof er dus helemaal niks aan te doen is. Wat heb je daarin te brengen, als je het 2 dagen lang elke keer zegt? Ze overleggen wel allemaal met de kinderarts, maar er is geen goed alternatief....

Hij heeft op dit moment veel meer last van de AB, drinkt slecht, is misselijk, heeft buikpijn en slaapt korte stukken. Ik heb gisteravond om een paracetamol gevraagd omdat hij oververmoeid was, en zelfs bij mij in bed nog maar bleef draaien, dat hielp gelukkig ook. Vanochtend dunne poepluier, zal vast wel dwars gezeten hebben.

Allemaal wel leuk hoor, second opinion enzo, maar van wie dan? Het 'voorschrift' is dat hij zus en zo drinkt, medicijn enzo, gelukkig hoef ik hem geen abrikoos meer te geven zolang hij AB krijgt. En hij hoeft geen 7 dagen maar 5 dagen AB, dus morgenmiddag de laatste keer. Meer heb ik tot nu toe niet voor elkaar gekregen, ik heb wel om een afspraak met de allergoloog gevraagd. Zal er vandaag weer om vragen. Er wordt wel gelaten omgegaan met het feit dat hij slecht tegen de AB kan. Een allergische reactie op iets is alleen 'echt' als je er uitslag van krijgt, als het zichtbaar is, blijkbaar.

Zijn koorts is weg, vanmiddag net de laatste keer verneveld (dat is 25x zo sterk als gewone pufjes), vanaf vanavond 'gewone' pufjes. Het enige waarop het wachten is het moment dat hij geen zuurstof meer nodig heeft als hij slaapt. Als je slaapt ga je oppervlakkiger ademhalen, en hij krijgt nu nog net te weinig zuurstof binnen, dus krijgt hij extra. Als hij wakker is kan hij wel van de kamer af en lekker vrij spelen. Verder gaat drinken iets beter, maar 2x wat Neocate met een sonde gehad, en dat was eergisteren.

Ik doe mijn best om met de afdelingsarts te overleggen hoe verder te gaan, die allergoloog is wat mij betreft in ieder geval nodig. En misschien een huidtest, of uitgebreid ontlastingonderzoek, daar kan je ook al veel uit halen. Ik weet al van veel overgevoeligheden bij Lennard, maar ik wil graag weten wat ik verder eraan kan doen, of het te verbeteren valt. En dinsdag 18 november weer een afspraak bij de allergie-dietiste.

Zij heeft trouwens geconcludeerd dat hij het beste bij de Neocate kan blijven, aangezien de Advanced versie weer andere stoffen bevat waar hij misschien op kan reageren. Dan gaan we naar 720 ml Neocate en 600 gram fruit/groente (op dit moment alleen nog abrikoos) en dan kijken hoe het gaat.

Ik hou jullie op de hoogte, hopelijk kan ik hem morgen mee naar huis nemen, mits hij geen zuurstof meer nodig heeft tijdens het slapen.

Groetjes van Marijke

Hey Marijke,

Vervelend zeg dat het maar voort duurt met Lennard.
Ik vraag me af of een afdelingsarts genoeg kennis heeft om te beslissen of een er in bepaalde voeding nog genoeg voedingsstoffen zitten. Ze zullen namelijk niet dagelijk met dit soort complexe verhalen zitten. Er zijn niet zo veel kinderen die alleen maar Neocate en perziken eten. Een second opinion kan je altijd bij een andere arts aanvragen, desnoods bij een ander ziekenhuis.
Misschien is het een idee om de longarts te consulteren over zijn gezondheid en de pufjes. 
Heb je er al eens over nagedacht om naar het allergiecentrum in Utrecht te gaan.
Heb je al contact gehad met Stefan Kleintjes, hij is gespecialiseerd als kinderdieetist.

Ik hoop echt dat ze wat verder gaan in de onderzoeken en dat ze ook wat kunnen vinden, zodat het allemaal wat makkelijker voor jullie zal worden.

 

- knip-

Zij heeft trouwens geconcludeerd dat hij het beste bij de Neocate kan blijven, aangezien de Advanced versie weer andere stoffen bevat waar hij misschien op kan reageren. Dan gaan we naar 720 ml Neocate en 600 gram fruit/groente (op dit moment alleen nog abrikoos) en dan kijken hoe het gaat.

-knip

Die arts weet dus duidelijk niets ervan.

Even van de site van mijn leverancier..

Neocate zuigelingen voeding

Voedingswaarde:

Voedingswaarde per 100 ml bereid product:

Energie 298 kJ/ 71 kcal
Eiwitten 2 g
Koolhydraten 8,1 g
  waarvan lactose - g
Vetten 3,5 g

Glutenvrij: Ja
Tarwezetmeelvrij: Ja
Melkvrij: Ja
Lactosevrij: Ja
Kippeneivrij: Ja
SojaEiwitvrij: Nee
Eiwitarm: Nee
 
Neocate advanced:

Voedingswaarde:

Voedingswaarde per 100 ml bereid product:

Energie 420 kJ/100 kcal
Eiwitten 2,5 g
Koolhydraten 14,6 g
  waarvan lactose - g
Vetten 3,5 g

Allergie informatie Glutenvrij: Ja
Tarwezetmeelvrij: Ja
Melkvrij: Ja
Lactosevrij: Ja
Kippeneivrij: Ja
SojaEiwitvrij: Ja
Eiwitarm: Nee
 
NB: duidelijk is wel dat lennard sojaolie kan verdragen, heb dit bewust neit eerder gezegd, en er is nu duidelijk uitgekom,en dat de neocate goed voor hem is en hij het goed verdraagt!

Je ziet dat de voedingswaarde van de advanced dus beter is als de zuigelingen voeding.
Verschil is zelfs ook nog dat de advanced wel wat natrium bevat en de zuigelingen versie niet.
Het minieme natrium in de advanced is goed voor de groei e.d.

Alle andere ingredienten zijn identiek! 

 
 
 
 
 
 
 

Dames, ik ben weer thuis! Gisteren was niet echt strikt nodig om te blijven, aangezien Lennard de hele dag zonder extra zuurstof gespeeld en geslapen heeft. Hij werd wel beroerd van de laatste 2 keer antibiotica, maar hij was vanochtend weer vrolijk, kon weer meer drinken en heeft sindsdien niet meer een dunne poepluier gehad.

Mocht er ooit weer een volgende keer komen (wat ik echt niet hoop, bij een volgende keer benauwdheid ga ik direct stevig aan de Ventolin) dan is er de mogelijkheid om de AB intraveneus (via een infuus) te geven. Dan is hij wel minder mobiel, maar dan heb je geen last van een reactie op het aroma! En dat is mij veel waard, zo mobiel was hij nu ook weer niet, dus veel zal het niet schelen.

Ik ben blij dat ik hem mee mocht nemen naar huis, er werd eerst geheimzinnig gedaan over 'mogelijk blijven voor de allergietest'. Maar dat vond ik niet verantwoord, ten eerste niet voor Eloise en Leen én mijn werk, maar vooral voor Lennard. Hij moet eerst herstellen van de longontsteking, de AB zitten nog in zijn lichaam en de hoge dosis Ventolin maakt hem hyperactief en prikkelbaar (ook zijn darmen dus). Dan krijg je geen goede reactie op een provocatie, ik neem aan dat jullie het daarmee eens zijn?

Laat hem maar eerst normaal worden, en eerst verder met de abrikoos. Als dat goed gaat dan bloemkool en vooral boekweit uitproberen, heel belangrijk.

Ik zeg het nog een keer, ik heb een afspraak met de kinderarts én dietiste volgende week dinsdag. De KA zei dat er uit zijn allergietest weinig IgE-reactie te zien was, dus misschien heeft hij meer last van spijsverteringsproblemen (te weinig enzymen) en intoleranties. Een afspraak met een allergoloog zal ik volgende week weer aankaarten.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik er een beetje moe van word, dat er zo negatief over mijn beslissingen gepraat wordt, nog voordat ik het ziekenhuis uit ben. De KA weet dat ik afspraken heb met dietiste én andere KA, hij was het ermee eens dat ik eerst naar huis zou gaan. De afspraak staat gepland voor maandag 1 december, dan zal hij waarschijnlijk wel een week in het zkh moeten blijven door de provocatie.

En dat gesteggel met de Neocate, ik geef aan wat ik afgesproken heb, ik krijg begeleiding, en wil geen kritiek over hoe het beter zou moeten. Ik zit anders elke avond met een kind dat van 10 tot 3 uur niet kan slapen en helemaal opgestopt raakt, is dat dan een alternatief? Met de Neocate en abrikoos ging het goed, dus ik heb binnenkort wel een rustpunt.

Hij is actief, is elke keer ruim 2 uur wakker, kruipt, loopt en praat als ieder ander kind van zijn leeftijd. Het punt van de vitaminen zal ik volgende week aankaarten, ik heb vitaminetabletten zonder geur/kleur/smaaktoffen/allergenen in huis, misschien is het te mengen met een fruithapje?

Ik heb ook nog Eloise die ook slechte darmen heeft en op heel veel reageert. Dus ik ben geen leek, ik doe mijn best, al bijna 4 jaar lang. Ik wil geen kinderen met eczeem, oorontstekingen, astma, diarree en dies meer zij (dat heb ik al gehad), dus ik moet nu eenmaal rekening houden met hun darmen.

Als je naar homeopathie kijkt zijn er bepaalde constituties die nu eenmaal zeer gevoelig zijn. En dat is geen koffiedik kijken, maar juist een goede leidraad voor mij, en ook daarin krijg ik begeleiding. Of jullie erin geloven maakt niet uit, ik zie het effect van homeopathie voor mijn ogen gebeuren. En ze hebben dubbele pech omdat eczeem, allergie en longproblemen in BEIDE families voorkomen.

Ik doe mijn best, als dat niet genoeg voor jullie is kom ik niet meer op dit forum, zo simpel is het. Dus de keuze is aan jullie, kritiek leveren heeft geen enkele zin, vooral niet wat jullie geschreven hebben de afgelopen dagen. Laten we hopen dat we het ergste hebben gehad! En soms heeft een AB-kuur een goed effect, als hij een slechte darmflora heeft en slechte bacteriën de overhand hebben. Ik heb ook goede dingen gelezen over paardenmelk, dat werkt weerstandsverhogend doordat het de groei van goede darmbacteriën stimuleert.

Ik hou jullie op de hoogte! Groetjes van Marijke

Hoi marijke,

fijn dat Lennard weer thuis is. Het is allemaal wel spannend straks met zijn opname voor de provocatie denk ik.

Sterkte ermee!

Groetjes van Marloes

  Lennard is ook weer thuis. Gelukkig maar zo en nu eerst ff aansterken.
De rest komt later allemaal wel weer.

Liefs Kirsten

Hey Marijke,

Hoezo negatief over jouw beslissingen? Het zijn toch niet jouw beslissingen? We zetten onze twijfels bij de diëtiste (die de gewone neocate toch prefereert) bij de artsen die eigenlijk alleen lapmiddelen voorschrijven en geen actie ondernemen!

Marijke, je loopt al zolang te vechten, zo lang alles alleen uit te zoeken, niet alleen met Lennard maar ook met Eloïse!

Een ontlastingonderzoek is toch wel het minste wat ze kunnen doen om te kijken of daar iets in zit, wat deze reacties (op zoveel middelen) kan verklaren! We roepen niet dat jij het slecht doet, je roeit met de riemen die je hebt... maar Lennard krijgt nu al zolang zo eenzijdig te eten, al zolang is het rommelig en pijnlijk voor hem! Hij krijgt steeds minder om uit te proberen, hij kan steeds minder variëren, dat is niet leuk voor hem! En ook niet goed voor hem, uiteindelijk!

Hoe zwaar het jou ook valt... hier moet een keer spijkers met koppen geslagen worden. Er moet eens een medisch team opgezet worden, zodat hij niet later allerlei problemen krijgt omdat hij nu tekorten oploopt! Tekorten in de vorm van natrium, eiwitten, energie, etc.!

Een medisch team is een samengesteld team... diëtist, allergoloog, kinderarts, ehm hoe heet dat... ontlastings/darmdeskundige, logopedist, etc!!!!! Die werken samen onder één hoofdverantwoordelijke die alles coördineert en vergelijkt/samenvoegt, etc.

Lieve Marijke, hoe graag we je hier ook willen bijstaan en steunen, we kunnen ook niet meer dan wat we al doen! En onze bijstand, onze steun... geeft ons ook verantwoordelijkheid! Wij vermoeden (ik en nog anderen van het beheer) dat dit zelf puzzelen niet gezond is voor Lennard (op langere termijn), wij kunnen met geen mogelijkheid meer achter het zelf puzzelen staan.

Ons gaat de gezondheid van Lennard ook aan het hart!!!! Wij roeien ook al langer met deze riemen en beseffen dondersgoed dat we het op een gegeven moment uit handen moeten geven! Er moet een oorzaak te vinden zijn, en ik zelf vermoed medisch... en daarvoor zul je echt bij de medici moeten zijn.

Sorry Marijke, voor meelevendheid, hart onder de riem, dikke knuffel, etc. kan je hier nog altijd terecht, als je je verhaal kwijt wilt, ben je van harte welkom! Maar wij kunnen het zelf puzzelen gewoon niet meer steunen. Als je daardoor het gevoel hebt dat je hier op dit forum niet meer moet komen, is dat jouw beslissing. Het gaat er niet om je best doen niet goed genoeg is voor ons, het gaat er om dat wij de verantwoordelijkheid van zelf verder puzzelen niet meer kunnen nemen.

Ik zou het persoonlijk jammer vinden als je vertrekt, Lennard, Eloïse en jij gaan me aan het hart! Ik lig vaak aan jullie te denken en voel me verbonden met jullie!

Doe hiermee wat je wilt, besef je dat wij door alle contact om Lennard en Eloïse en jou zijn gaan geven... maar wij moeten ergens een grens trekken en dit is die grens.

Dikke Nynke