Kinderen en ouders > Kind en gezondheid

Kawasaki

(1/4) > >>

Kat en kids:
Hey iedereen!

Heb even een hele tijd niets meer van me laten horen. Ik zat in het ziekenhuis. Niet voor mezelf, maar voor die kleinste pruts hier. Drie dagen na haar eerste verjaardag werd ze ziek. Ernstig ziek... Zo ziek dat ik uiteindelijk met haar langs de huisarts ben gegaan en direct doorverwezen werd naar de spoeddienst van het ziekenhuis. Ons liefje was het uitdrogen nabij, reageerde niet meer en klaagde heel zachtjes de hele tijd, terwijl ze voor zich uit bleef staren, rochelend en piepend snel ademhaalde en als een vodje in mijn armen of in de maxicosi hing.
Op spoed werd ze onmiddellijk onderzocht, kreeg een Glucionbaxter en intraveneuze breedspectrum-antibiotica toegediend. Twee uur na aankomst lag ze al op haar eigen kamertje... Nooit geweten dat het ook snel kan gaan als je op een spoeddienst terechtkomt...

Enkele uren later was de uitslag van haar bloedprikken al bekend: infectiewaardes van 33,6 (wat extreem hoog is en duidt op een ernstige bacteriële infectie) en een streptococcus pyogenes-bloedvergiftiging. Een longfoto wees uit dat die streptokok ook nog eens een accute longontsteking veroorzaakt had.... Pfffffff, pop was, letterlijk, doodziek...  :snif: :snotter: Die streptokok veroorzaakt normaalgezien gewone keelontsteking, oppervlakkige huidinfecties en dergelijke. Maar als ze in de longen, het bloed of de spieren terechtkomt, muteert ze tot een levensbedreigend "monster". Pop had een sterftekans van 10-15%... En als je dat te horen krijgt, dan zakt de wereld onder je voeten weg...  :snif: :snotter:

Ze heeft een week lang echt heel erg ziek geweest. En daarna begon het te beteren. De longfoto's beterden niet en de hoge koorts raakte maar niet gezakt. Maar haar algemene gedrag was wel stukken beter dan bij binnenkomen. Fysiek was ze tot bijna niks in staat. Popje die tevoren begon rond te wandelen, kon niet eens meer zelfstandig van liggen naar zit komen. Kruipen deed ze al helemaal niet meer. Maar ze begon wel elke dag wat meer te lachen, terug wat meer te babbelen en langzaamaan weer wat te eten. Ze bleef intraveneus een bom aan antibiotica krijgen, zowel breed- als smalspectrum. En onze kinderarts was in druk overleg met specialist-collega's van de universiteiten van Antwerpen en Leuven. Om te weten te komen wat er aan de hand was met ons meisje?  :???:

Uiteindelijk, na meer dan twee weken ziek zijn, is de koorts gaan dalen en daalden daarmee ook de infectiewaarden in haar bloed. En beterden de longfoto's. De streptokokkeninfectie was eindelijk onder controle.
We zijn nu ondertussen weer thuis. En het gezin is weer samen. Geen opsplitsing jongste+mama in ziekenhuis en oudsten+papa thuis meer. Ze moet nog wekenlang antibiotica krijgen en aërosollen. Nog een aantal onderzoeken ondergaan. En nog regelmatig terug op controle. Maar het leven neemt weer "normale" vormen aan... Zo'n wekenlange scheiding van het gezin is toch niet zo evident  :( Papa heeft bewezen dat hij het huishouden helemaal alleen kan dragen. Maar fijn was anders natuurlijk...  :(

De laatste dagen van haar ziekenhuisverblijf ging popjes teen- en vingervel vervellen. Heel gek... Samen met een aantal andere - aanvankelijk onverklaarbare - klinische kenmerken (iets wat op stomatitis leek, aardbeiachtige tong, knipperende ogen zonder duidelijke oogontsteking, niet te temperen dagenlange hoge koorts, diarree zonder gevonden oorzaak in de stoelgangstaaltjes, enz.) kwam de diagnose: naast de streptokokken-infectie had ze waarschijnlijk ook nog eens de ziekte van Kawasaki opgelopen. Weeral zoiets heftigs...  :snif: Een bloedonderzoek ondersteunde deze diagnose dan nog eens door een extreem hoog aantal bloedplaatjes.

Toch waren de Kawasaki-kenmerken redelijk beperkt, in vergelijking met de gemiddelde patiënt. Huiduitslag heeft ze bijvoorbeeld nooit gehad, toch het eerste wat opvalt bij die patiëntjes. En iets waardoor ze sneller de diagnose tot Kawasaki kunnen stellen.
Mjin idee is dat door de exclusieve borstvoeding gedurende meer dan een week, de Kawasaki-kenmerken onderdrukt zijn geweest. Een behandelingsmethode voor Kawasaki is immers het intraveneus toedienen van hoge dosissen immunoglobulines. Iets wat ook in moedermelk zit. Moedermelk die al vanaf haar geboorte het leeuwendeel van haar voeding bedraagt... Want vaste voeding gaat maar heel langzaam bij ons liefje. En borst is de enige drank die ze verder krijgt.

Zijn er hier nog borstmama's met een kindje met Kawasaki? Of weet er iemand meer over die ziekte in relatie tot borstvoeding? Ik ben op zoek naar meer informatie daarover. Maar informatie over die zeer zeldzame ziekte van Kawasaki is nauwelijks te vinden. En al helemaal niet als je op zoek gaat naar de relatie tot borstvoeding.

Groetjes
Katrien

mammavanbo:
Kan je helaas niet helpen maar wel een dikke  :knuf: van hieruit.

superlynn:
Hi,

Ik heb gelijk even gespit en het enige wat ik gevonden kon krijgen is stichting stika.
Daar staat wat over kawasaki, door ene Jeff, ik kan het ook niet kopieren, dus moet je even zelf kijken.
X

Kat en kids:
Even vertellen wat we al aan informatie verzameld hebben:
- Het verhaal van Alec, de zoon van Daphne Deckers en Richard Krajicek, is ons bekend.
- Frank Vandevoorde, vader van Jessica, en zijn website zijn ons ook bekend.
- Ook StiKa kennen we.
- En naar Dokter Taco Kuijpers van het Emma Kinderziekenhuis is ook een mailtje gegaan.

Bedankt voor het meedenken!
xxx

Nynke Dekker:
Oei Katrien,

Wat hebben jullie een heftige periode achter de rug zeg! Je hart breekt als je kleine meisje daar zo ziek ligt te liggen en je zulke slechte berichten hoort! Wat zullen jullie je wanhopig gevoeld hebben!

Fijn dat papa het zo goed heeft kunnen redden thuis, maar dit wil je niet nogmaals meemaken! Ik weet niet meer van kawasaki dan de naam zelf. Sorry, kan je dus niet helpen aan meer informatie. De borstvoeding kan inderdaad juist datgene zijn geweest die bepaalde symptomen voorkomen heeft! Wat fijn dat ze nog borstvoeding krijgt van jou!

Heel veel sterkte met het verwerken van dit alles, hebben de kinderen nog veel last er van?

:knuf: Nynke

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina