User Info

 
 
Welkom, Gast. Alsjeblieft inloggen of registreren.
Heb je de activerings-mail niet ontvangen?

Who's Online

  • Dot gasten: 33
  • Dot verborgen: 0
  • Dot leden: 0

There aren't any users online.

Auteur Topic: Epilepsie  (gelezen 10190 keer)

0 leden en 1 gast bekijken dit topic.

Offline Ilse501

  • Dreumes
  • **
  • Berichten: 83
  • Achter de wolken schijnt de zon.
Re: Epilepsie
« Reactie #30 Gepost op: maart 28, 2008, 22:00:16 »
Oh jakkes, wat een eng verhaal zeg. Wat erg dat dat mannetje zoveel door moet maken en dan zoveel alleen is, omdat het werk blijkbaar belangrijker is..... Sorry, maar daar kan ik dus echt niet bij. Mijn kinderen hebben allemaal al meerdere dagen (Joris zelfs 10) in het ziekenhuis gelegen, maar nog nooit 1 minuut zonder papa en mama (alleen als we er echt niet bij mochten zoals bij een operatie of zo). Ik hoop maar dat ze er in de toekomst geen spijt van krijgen dat ze de bakkerij voorrang geven, hoe belangrijk die ook is. En ik hoop nog meer dat het met Justin allemaal goed komt en geen rare dingen gevonden worden maandag.
Groetjes,
Ilse mv
Bastiaan (26-05-03, 10 + 9,5 + 4 maanden gekolfde mm)
Joris (31-12-04, 19,5 + 3 maanden gekolfde mm)
Pieter (11-03-07, 12 weken gekolfde mm en nu lekker live aan de borst!)
3 maanden gekolfd voor een lief, klein meisje

Offline astridmv3

  • Super Mama
  • *****
  • Berichten: 5.306
  • Geslacht: Vrouw
  • Ik heb 19 mnd gekolfde HA BV gegeven
    • assepas
Re: Epilepsie
« Reactie #31 Gepost op: april 01, 2008, 21:26:21 »
Heb je al bij je neefje langs kunnen gaan?
en hoe gaat het nu verder met hem?nog aanvallen gehad?
groetjes Astrid
ERG trotse mv
Thomas (5), Sylvie (3) en Lisanne (1)

Offline Anouschka

  • Super Mama
  • *****
  • Berichten: 5.197
  • Geslacht: Vrouw
Re: Epilepsie
« Reactie #32 Gepost op: april 01, 2008, 21:55:37 »
Justin is dus vorige week maandag voor de 2e keer opgenomen. Ik heb elke dag of om de andere dag gebeld om te vragen hoe het was. De eerste dagen bleven de aanvallen komen. In het ziekenhuis waren ze echt verbaasd dat de aanvallen zó zwaar waren. Dus infuus erin en daar de medicatie langs de eerste dagen. Eind vorige week is het infuus eraf gegaan omdat hij de medicatie goed zelf nam van een lepeltje of uit een spuitje.
(even tussendoor) Ik vraag me af of voor die week, toen ze thuis zelf met de medicatie gestart zijn de medicatie wel goed binnen is gekomen bij Justin. Ze deden het nl. in een beetje drinken omdat ze bang waren dat hij het niet zou nemen. Justin is echt eigenwijs. 3 Jaar he, peuterpuber.  ;-)

Afgelopen zondag ben ik er geweest. Met Debbie. Tjee zeg, ik had een reismodel 4 op een rij meegenomen. Ik gaf dat aan Justin. Goh, hij zei netjes dankjewel. Trekt het papier eraf en gooit het op zijn bed. Rent naar de speelkamer. Zijn zusje erachter aan. Debbie is ze toen ook gevolgd.
Justin en zijn zusje zijn ook erg druk. Ook in het ziekenhuis. Ze zetten gewoon het ziekenhuis op stelten. Mijn schoonzus er naar toe en maar zeggen; "Justin, Veerle zachtjes zijn!" Maar daarop reageren die kinders niet eens. Mijn schoonzus in de stress. Ik kan niet uitleggen hoe ze reageert. Maar wel gespannen en zenuwachtig.
Mijn broer zat naast zijn bed op een stoel. Hij was moe en slaperig zei hij. Hij had nog zoiets van; "Nu kom ik bij mijn zoon op visite en waar is ie? Nergens te zien!" Ik heb wat met hem zitten praten. Over Justin en over onze kinderen. Lang geleden dat ik zo'n gesprek had met mijn eigen broer.

Tijdens het verblijf in het ziekenhuis is zijn moeder geregeld een keer thuis gebleven. Ik heb zo'n vermoeden dat ze het ook niet aankan echt een hele week daar te verblijven. Als zij er niet was, waren er opa('s) en/of oma('s). Niet mijn keuze. Maar beter dan dat er niemand is. Justin is het ook wel goed gewend bij de opa's en oma's omdat die alle 4 ook geregeld oppassen.
Maandagmiddag mocht hij naar huis. (gisteren dus)

Maar goed, er zijn die week EEG's gemaakt. Daarop was vooral begin vorige week veel activiteit te zien. Van de epilepsie-aanvallen zeiden ze in het ziekenhuis. Er moet nog een scan gemaakt worden. Maar kinderen moeten die laten maken in Rotterdam blijkbaar in het kinderziekenhuis. Dat kan niet in een gewoon ziekenhuis. En die afspraak staat maar duurt schijnt erg lang. Justin moet doorgaan met de medicatie. Als er iets is, moeten zijn ouders het ziekenhuis bellen. De medicatie kan eventueel nog iets opgehoogd worden. Maar hopelijk is dat niet nodig. Van deze medicatie kan hij ook dik worden. En dat is niet wat je wil. Maar het is kiezen tussen 2 kwaden. Of aanvallen of dikker worden.

Hij is nu vanaf donderdag aanvalvrij. Ik ben benieuwd hoe het verder gaat verlopen.
Ik weet niet wanneer hij die scan heeft. Hopelijk vinden ze daar niks geks op.

Wel lief dat jullie er nog aan denken!
 :knuf:

Offline Nynke Dekker

  • Office iets?¿
  • Administrator
  • **
  • Berichten: 15.809
  • Geslacht: Vrouw
  • Nynke Bal, Balletje en Nynke ben ik allemaal!
Re: Epilepsie
« Reactie #33 Gepost op: april 01, 2008, 22:43:47 »
Oei wat een nare periode voor dat mannetje! Kan me zo voorstellen dat het ook een wisselwerking tussen de ouders en de kinderen is, mama zenuwachtig en proberen ze uit alle macht (voor zover mogelijk) rustig te krijgen/houden en kinderen voelen dat haarfijn aan. Zou zelfs misschien wel beter zijn als opa en oma de opvang doen. Maarja, ik ken het gezin verder niet.
Citaat
"Nu kom ik bij mijn zoon op visite en waar is ie? Nergens te zien!"
Tja, dat had hij op zijn vingers kunnen natellen! Als hij er weinig tijd in steekt en er niet voor de volle 100% voor gaat, voelt zijn zoon dat ook haarfijn aan. Zal eerder reactie hebben: zo pa, nu jij eindelijk tijd? Ik heb er nu ff geen zin in! Maar dan onbewust... is immers knulletje van drie. De veilige hechting ontbreekt, kan je dat kindje ook niet kwalijk nemen. Hij is gewend om zichzelf te vermaken, mag anderen niet tot last zijn...

Hoop dat ze nu wel de medicatie er in spuiten! Het is vaak even doorzetten, maar als er geen strobreed ruimte wordt geboden, nemen ze het vaak wel. Je moet het echter niet zielig vinden....

Hoop dat de scan wat duidelijkheid geeft!

 :knuf:
Probeer eens buiten de hokjes te denken voordat je oordeelt. Ieder mens is uniek!

Ik ben moeder van drie heerlijke dochters, Irene geb. 03-08-99, Anne geb. 09-08-02 en Renée geb. 30-06-05. Drie keer borstvoeding met uitgebreid hypo-allergeen dieet.

Offline Anouschka

  • Super Mama
  • *****
  • Berichten: 5.197
  • Geslacht: Vrouw
Re: Epilepsie
« Reactie #34 Gepost op: april 01, 2008, 22:50:10 »
Op zich vind ik mijn broer wel leuk met de kinderen. Maar door dat 's nachts bakken is hij overdag of aan het werk of moe en gaat ie 's middags geregeld even naar bed.
Moeders werkt in de winkel. Niet een hele week hoor. Maar volgens mij toch zeker een 20 uur in de week. Dan gaan de kinders naar opa en oma.(aan beide kanten)

Nou ja, of die kinderen echt goed gehecht zijn? Ik weet het gewoon niet hoor. Misschien zijn ze zo los van hun ouders door het zeker 3 dagen in de week bij de oppasoma's/opa's zijn? Ze overnachten op vrijdagavond ook vaak bij oma. Dus ze zijn nogal eens van huis he.
En dat is niet mijn keuze als je kinderen hebt. Lijkt me niet goed als dat wekelijks is.
En als ik mijn broer en schoonzus bezig zie met hun kinderen. Daar ontbreekt het aan de regelmaat, structuur en duidelijkheid. En elk kind heeft dat nodig. Zij kunnen het zelf niet bepalen. Zeker niet een kind van 3 en een kind van bijna 5 jaar.


Offline Nynke Dekker

  • Office iets?¿
  • Administrator
  • **
  • Berichten: 15.809
  • Geslacht: Vrouw
  • Nynke Bal, Balletje en Nynke ben ik allemaal!
Re: Epilepsie
« Reactie #35 Gepost op: april 01, 2008, 22:53:56 »
Klopt, structuur, regelmaat en duidelijkheid hebben ze nodig, als dat ontbreekt heb je gewoon ongeleide projectielen! Dan is hun gedrag op zich ook niet vreemd. Pakken de opa's en oma's het wel anders aan?

 :knuf:
Probeer eens buiten de hokjes te denken voordat je oordeelt. Ieder mens is uniek!

Ik ben moeder van drie heerlijke dochters, Irene geb. 03-08-99, Anne geb. 09-08-02 en Renée geb. 30-06-05. Drie keer borstvoeding met uitgebreid hypo-allergeen dieet.

Offline astridmv3

  • Super Mama
  • *****
  • Berichten: 5.306
  • Geslacht: Vrouw
  • Ik heb 19 mnd gekolfde HA BV gegeven
    • assepas
Re: Epilepsie
« Reactie #36 Gepost op: april 01, 2008, 23:31:40 »
even kort want ik val om van de slaap

Arme justin, waardeloos dat meoten wachten op het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
sterkte hoor
 :knuf:
groetjes Astrid
ERG trotse mv
Thomas (5), Sylvie (3) en Lisanne (1)

Offline Anouschka

  • Super Mama
  • *****
  • Berichten: 5.197
  • Geslacht: Vrouw
Re: Epilepsie
« Reactie #37 Gepost op: april 02, 2008, 22:32:50 »
Ja in het Sophia Kinderziekenhuis schijnen de wachtlijsten enorm lang te zijn. Moet je je voorstellen als er straks wat engs gevonden wordt in dat koppie van hem. Dan is toch elke dag een dag te lang gewacht?

Ik denk ook dat die kinderen van mijn broer ongeleide projectielen zijn! Mogelijk iets als mijn kinderen. Dat zijn geleide ongeleide projectielen.  :wut?: Maar ze zijn te jong om daar een zinnig woord over te zeggen.
Maar moeder zit snel in de stress. Dat zien wij, maar mijn ouders ook. (mogelijk heeft ze het van jaar moeder? die ken ik nl. ook)
Mijn ouders pakken ze veel strenger aan en daar weten ze heel goed wat ze wel en niet mogen of uit kunnen halen. Mijn ma heeft al hele verhalen verteld hoor. Ook over Justin. Ja en als mijn moeder en ik er zo over hebben kunnen we er wel om lachen maar oma keer op keer in haar gezicht spugen en denken dat je lollig bent kan niet he. Maar okee, zijn misschien streken van een 3 jarige. Maar hij moet wel leren dat dat echt niet kan. Nou ja, oma heeft hem dat wel even streng duidelijk gemaakt.  ;-)

Offline astridmv3

  • Super Mama
  • *****
  • Berichten: 5.306
  • Geslacht: Vrouw
  • Ik heb 19 mnd gekolfde HA BV gegeven
    • assepas
Re: Epilepsie
« Reactie #38 Gepost op: april 02, 2008, 23:28:51 »
ja, sophia staat als heel goed bekend, dus vandaar denkik ook die wachtlijsten, hopelijk gaat het heel snel.

ik heb er zelf als kind (het oude sofia, inmiddels heel nieuw ziekenhuis naast het erasmus volgens mij) ook menigmaal gelegen of op controle geweest

voor justin :knuf:
groetjes Astrid
ERG trotse mv
Thomas (5), Sylvie (3) en Lisanne (1)

Offline Anouschka

  • Super Mama
  • *****
  • Berichten: 5.197
  • Geslacht: Vrouw
Re: Epilepsie
« Reactie #39 Gepost op: april 04, 2008, 20:22:41 »
Even een updatje.

Zondagmiddag ben ik er met Debbie geweest. Een paar dagen eerder kocht ik een giga grote mooie kaart. Maar die hadden ze niet eens aan Justin gegeven en die hadden ze gewoon thuis laten liggen. Ze vonden het teveel moeite denk ik, om 'm op te hangen in het ziekenhuis. Ze dachten waarschijnlijk dat Justin elk moment naar huis mocht. Maar hoe dan ook, ik doe moeite een grote kaart te kopen en dan krijgt Justin 'm niet. Tijdens dat bezoek heb ik Justin amper gezien, hij was zo druk. Hij had geen tijd. Het kadootje is van papier ontdaan en op het bed gegooid. Zelfs mijn broer en schoonzus keken er niet naar.



Justin mocht afgelopen maandagmiddag naar huis. Dus dat ventje deed thuis meteen of hij nooit weggeweest was en ging thuis lekker zitten kleuren aan tafel. Het avondeten ging er niet echt in. Zijn buikje zat vol, zei hij. 's Nachts is hij gaan overgeven. Mijn schoonzus het ziekenhuis gebeld. Van hoe moet dat nou? Ik geef hem medicijnen maar die komen er zo ook meteen weer uit.
De volgende ochtend is Justin weer terug naar het ziekenhuis gebracht. Hij had een griepvirus opgelopen. In het ziekenhuis want hij is de afgelopen weken nergens anders geweest dan in het ziekenhuis of een paar dagen thuis. (hij kan het via zijn zusje opgelopen zijn maar die had op dat moment geen griep, nu wel)
In het ziekenhuis duwden ze meteen een sonde met voeding in zijn keel, volgens mijn broer. Die vond het nogal overdreven voor een griepje. (hierin kan ik hem wel gelijk geven) Maar nu is Justin nog steeds in het ziekenhuis.
Mijn pa belde net met nieuws. Justin verandert vond mijn pa. Hij wordt morgen, of overmorgen of maandag naar Rotterdam gebracht voor een scan. Ik vroeg of Justin moest blijven. Maar mijn pa begon meteen; "Het is allemaal wat hoor. Julia (mijn schoonzus) moet in de winkel werken en die zit een hele dag in het ziekenhuis." (lijkt mij normaal he). "Het is een hele toestand daar hoor. Zo druk een hele week en dan ook nog naar het ziekenhuis rijden."
Tja, kan ik ook niks aan doen he.
Maar goed, of Justin nu moet blijven of niet in Rotterdam. Dat kreeg ik niet duidelijk bij mijn pa. Hij was wel op een rij aan het zetten waar die epilepsie door kan komen. In onze familie heeft niemand van die aanvallen dus het kon volgens mij pa niet erfelijk zijn. Maar volgens mij wel vanwege adhd en autisme. Nou ja, we zullen zien wat eruit komt. Als er niks uitkomt zullen ze het toch op een erfelijke factor gooien. En wat dan nog? Dat het erfelijk is... wij zitten hier ook met erfelijke dingen. (wie niet?)

Hopelijk krijgen ze in Rotterdam duidelijk waardoor Justin epileptische aanvallen had. De medicijnen hebben de aanvallen al heel de week onderdrukt. Dat is wel positief toch?!

Offline Nicole

  • Moderator
  • ***
  • Berichten: 3.606
  • Geslacht: Vrouw
Re: Epilepsie
« Reactie #40 Gepost op: april 04, 2008, 22:19:48 »
Jeetje Anouschka,

wordt er daar ook niet echt rustiger op he en die onzekerheid zo he, pfffff sterkte in ieder geval !!!!!!

Dikke  :knuf:

Groetjes Nicole



Offline Anouschka

  • Super Mama
  • *****
  • Berichten: 5.197
  • Geslacht: Vrouw
Re: Epilepsie
« Reactie #41 Gepost op: april 04, 2008, 22:27:42 »
Dank je!
Het is heel spannend.
Maar ik werd bijna boos dat mijn pa zo klagerig vertelde dat mijn schoonzus eigenlijk in de winkel moet staan en nu al weken bij Justin in het ziekenhuis was. (behalve als opa en oma haar aflossen en ze toch even in de winkel is of thuis bij haar dochtertje)
's Nachts blijft er niemand bij ons neefje.

Altijd maar die bakkerij.  :gvd:
De gezondheid van Justin gaat toch voor?

Offline Nynke Dekker

  • Office iets?¿
  • Administrator
  • **
  • Berichten: 15.809
  • Geslacht: Vrouw
  • Nynke Bal, Balletje en Nynke ben ik allemaal!
Re: Epilepsie
« Reactie #42 Gepost op: april 04, 2008, 23:13:26 »
Jakkie bah! De reactie van je vader kan ik deels begrijpen... mannen moeten voor brood op de plank zorgen en met eigen bedrijf moet vrouwlief 24/7 meewerken. Jammer voor de kids... maar er moet geld zijn om eten te kopen. De ouderwetse inslag dus.

Kind redt zich wel... is immers verpleging aanwezig... kind krijgt toch aandacht en zorg? Of het door een "onbekende" is of door mama, maakt dan voor de oudere generatie lang niet altijd uit.

Die sonde snap ik nog deels... veel spugen (en het is een rot buikgriepvirus) kan aanvallen versterken.. meds komen niet goed binnen... dus kind moet zo snel mogelijk onder controle. Misschien wat snel, maar van ziekenhuis uit wel begrijpbaar. Dat de meds de aanvallen goed onder controle houden, is zeker positief! Meer schade wordt hiermee voorkomen!

Hoop dat het mannetje snel rust krijgt... en gewoon weer kan aansterken!

 :knuf:
Probeer eens buiten de hokjes te denken voordat je oordeelt. Ieder mens is uniek!

Ik ben moeder van drie heerlijke dochters, Irene geb. 03-08-99, Anne geb. 09-08-02 en Renée geb. 30-06-05. Drie keer borstvoeding met uitgebreid hypo-allergeen dieet.

Offline Anouschka

  • Super Mama
  • *****
  • Berichten: 5.197
  • Geslacht: Vrouw
Re: Epilepsie
« Reactie #43 Gepost op: april 07, 2008, 09:57:47 »
Mijn pa reageert inderdaad ouderwets. Zo ging ie vroeger met mij ook om. Ik herinner me niet een huisartsbezoek. Zo weinig of niet gingen ze met mij. Alles ging wel vanzelf over.  :wat?: Als ik ziek was kon ik boven op bed gaan liggen en daar lag ik dan een hele voormiddag stik alleen. Want mijn ma stond in de winkel of was achter in het huishouden bezig. Pa was ook werken.
Vertroetelen wij onze kids teveel tegenwoordig?
Misschien dat ik zo reageer dat ze Justin vaak overlaten aan anderen omdat dat ze dat met mij ook deden vroeger?
Ach ja... misschien moet ik het loslaten?

Vandaag wordt Justin in ieder geval naar Rotterdam gebracht naar het kinderziekenhuis. (ik heb mijn broer gesproken) Daar wordt de scan gemaakt en nog 3 dagen onderzoek gedaan. Dus... de situatie wordt nog "erger" wat de bakkerij betreft. Moeders zal nog meer weg zijn. En Justins zusje nog meer bij oma. Tja, het is niet anders. Het is wel nodig dat er dingen uitgesloten of aangetoond gaan worden waardoor hij die aanvallen krijgt/kreeg.
Spannend dus!


Offline Balletje

  • Global Moderator
  • ****
  • Berichten: 2.051
  • Geslacht: Vrouw
  • Ik geef borstvoeding met hypoallergeen dieet
    • WBW Nederland
Re: Epilepsie
« Reactie #44 Gepost op: april 07, 2008, 10:19:53 »
Hoop dat er in Rotterdam wat duidelijkheid komt!!!! De bakkerij mag van mij aan het gas! Ze zien het maar als extra vakantie... daar kan bakkerij immers waarschijnlijk wel voor wijken?

 :knuf:
Nynke Bal, Balletje en Nynke zijn allemaal één en dezelfde persoon! Kortom, de mama van Irene, Anne en Renée