Hier weer een aardige domper. Vandaag weer tel. contact gehad met de ka. Bleek dat hij weer niet geluisterd heeft. Hieronder een kleine greep uit het gesprek.

Zegt ie: het gaat erom dat ze wat opstipatie heeft toch.
Ik denk:(NEE L*L, ze kan geen dag zonder lactulose, maar het gaat voornamelijk om de jeuk, luister toch een keer, heb het pas 100 keer gezegt)
Ik zeg: Onderandere maar het gaat voornamelijk om de jeuk, maar de opstipatie is gelijk hiermee ontstaan en ze heeft echt elke dag 10 ml lactulose nodig. De zalven van de dermatholoog helpen wel iets maar de jeuk verplaatst zich gewoon naar andere delen van haar lijfje. (ik heb al 10 keer eerder aangegeven dat de zalf wel wat helpt, maar dat ik graag de melk als mogelijke oorzaak uit wil sluiten)

Hij: Allergieen komen alleen van eiwitten en dat is sojaolie niet dus daar kan ze eigenlijk niet op reageren.
Ik denk: Ik ken er zo 5 die dus wel op sojaolie reageren !@#$%^&*(
Ik zeg: Ze reageerde door de borstvoeding ook al op de afbraakproducten van soja (oa E621) dus wat zou dan de reden zijn dat ze niet zou kunnen reageren op de sojaolie??

Hij: Omdat het geen eiwit is en trouwens waarschijnlijk zijn er helemaal geen soorten melk zonder sojaolie, maar anders moet je maar met spoed een afspraak maken met onze dieetiste. Als het niet met spoed kan dan bel je de kinderpoli maar dan kijken hun.
Ik denk (eindelijk, we schieten wat op, misschien is de dietiste beter op de hoogte)

Ik bellen, spoed betekend bij hun over 3 weken. Dacht het niet. Dus ik de kinderpoli bellen, mag ik bij gods gratie "al" over 2 weken dus op 22 juli. Dit geloof je toch niet, Ik ben nu al 3maanden bezig met dit gez#$. Bo heeft  al 3 mnd jeuk. Inmiddels is het op haar lijfje bijna weg maar sinds vandaag begint ze te krabben in haar gezicht, op haar hooft en in haar nekje. Ook begint haar groei heel erg terug te lopen. Afgelopen maand is ze in totaal 200 gr gegroeit, maar er ook weer 100 afgevallen tussendoor.
Ik ben echt even kwaad, gefrustreerd, geirriteerd enz enz enz.
Vrijdag weer naar de dermatholoog, misschien dat hij nog wat kan doen, maar ik heb er echt geen hoop meer op. Wat een onwijze achterlijke burocratie zeg in zo'n ziekenhuis. Als je voor over 3 mnd een afspraak wil maken kan dat niet want de agenda is nog niet klaar en spoed is hier standaard over een week of 3. @#$%^&*&^%$#$%^&^%$#$%^

Sorry, moet even mijn frustraties kwijt.
Wij weten het even niet meer, hebben jullie nog tips.

Vandaag bij de dermatoloog geweest. Klein stapje verder. Hij gaf aan dat zijn trucendoos leeg was dus we worden doorverwezen naar het sofia in Rotterdam. Daar schijnt de enige hoogleraar kinderdermatologie in nederland te zitten. Niet wat ik direct wilde, ik wilde de melk uitsluiten, maar de derma luisterde in ieder geval een stuk beter dan de ka. Het kan nog wel even duren voor we er terecht kunnen dus voorlopig gaan we door met de teerzalf en de ab/hormoonzalf op open plekjes en een verkoelende zalf voor als ze jeuk heeft in haar gezichtje want dat wil ik niet insmeren met hormoonzalf, zeker niet in de zomer, ik kan haar onmogelijk de hele dag uit de zon houden. Nog anderhalve week en dan kan ik naar de dietiste van het zh, misschien kom ik daar verder mee en anders hoop ik dat ik in het sofia verder ga komen.

Weet je. Het is al meer dan waar ik vandaag op had durven hopen. Na de telefoontje met de ka afgelopen woensdag heb ik helemaal geen hoop meer als ik weer naar een arts toe moet, dan kan het ook niet zo erg meer tegenvallen. (doet het toch iedere keer weer een beetje maar toch.) Misschien dat ze inderdaad in R'dam eens verder willen kijken dan zalfjes. Misschien is het helemaal de sojaolie niet maar iets anders maar dan is het in ieder geval uitgesloten.

En van mij ook heel veel 
Babette

het is wel fijn dat ze nu in rotterdam met jullie mee gaan kijken,en mijn ervaring in een academisch ziekenhuis is dat juist luisteren naar je moeder gevoelens.
veel sterkte en succes en een dikke  van daan

Korte update.
Vandaag naar de dietiste geweest in het zh. Vroeg zich openlijk af waarom ik eigenlijk naar haar doorgestuurd was als ik al een dietiste had (:# Ik zeg niets) Ze gaat nu in overleg met mijn dietiste en eventueel met de dietiste in het sofia om te kijken hoe we de sojaolie zouden kunnen elimineren en provoceren. Dinsdag naar mijn eigen dietiste en dan hoor ik het verder. Hoef dus waarschijnlijk niet meer naar het zh voor de dietiste tenzij mij eigen dietiste dat liever heeft ivm communicatie met de ka.
Verder nog niets gehoord van het sofia, dus vandaag of morgen even de poli dermathologie bellen in ons ziekenhuis, dan zouden ze erachteraan gaan bellen.

Zij weet aardig wat over allergien, maar mijn dietiste volgens haar net zo veel. Ze gaat nu in overleg met mijn dieetiste en als zij er samen niet uit komen gaan ze als het goed is nog bellen met de dieetist in het sofia. Ben benieuwd wat er uit komt.
Volgens haar was de bloedtest voor allergieen tegenwoordig wel betrouwbaar en kan hij dus alleen negatief uitkomen als de reactie alleen de druppel is geweest of zo en dan zou er dus zelfs als het kindje in shock raakt van een product geen spraken zijn van een allergie maar gewoon een druppeltje te veel en de emmer loopt over. Snap er niets meer van , eerst word gezegt dat hij maar 30 % betrouwbaar is en dan is hij volgens het zh ineens wel betrouwbaar. Waarom hebben zoveel meiden hier dan negatieve testen terug gekregen met een toch overduidelijk allergisch kindje 

Ik geloof stefan ook eerder hoor dan wat ze me in het zh vertellen. Daar beweren ze ook dat (bij de kinderarts) dat je niet kunt reageren op sojaolie dus wat dat betreft ben ik wel wat gewend   En 2 weken later waarschuwd de dermatoloog me ervoor om geen gewone olie te gebruiken voor Bo haar huidje omdat bijna overal sojaolie in zit waar ze op zou kunnen reageren, hoe bedoel je, ze spreken elkaar tegen