het is sol carb deter samen met die vaseline fna creme

Hij stinkt in ieder geval behoorlijk moet ik zeggen .

Fijn dat er vandaag wel iemand naar je geluisterd heeft! En 2x een uurtje slapen klinkt inderdaad al weer een stuk beter. Je waterleiding-vergelijking, een goeie, die misschien ook eens onder de neus van de niet luisterende artsen wrijven? Hopelijk krijg je die second opinion!

 
Babette

Hai Natalie,

Weet niet welke nutra je bedoelt... maar de nutramigen is van Mead Johnson 

die bedoel ik, ik wist even niet zo snel hoe je mead johnson schreef vandaar de vage omschrijving. Overal in het ziekenhuis staan van die burokalendertjes van hun. Ik krijg er dan uiteindelijk wel een naar gevoel bij moet ik zeggen.

Fijn dat de teerzalf al zoveel verschil maakt! Het is idd zo dat symptomen bestrijden de oorzaak niet aanpakt... maar als de oorzaak nou al wel weg is en de plekken in stand worden gehouden door jeuk en krabben??? Misschien krijg je haar huidje met deze zalf schoon en blijft haar huidje ook schoon als je stopt met smeren! Beetje positief proberen te blijven he?

doe mijn best  lukt niet altijd maar proberen is een nobel streven toch. Hetgene wat mij nu gewoon nog tegenhoud om dat te geloven is dat ze al heel lang eczeem had maar dat de jeuk pas is begonnen toen ze over ging van de friso naar de nutramigen, daarvoor had ze nergens geen last van (voor zover wij weten natuurlijk)

Een Second Opinion is niet verkeerd! Ben benieuwd wat die andere KA gaat zeggen! Enig idee wanneer je daar al terecht kunt?

Heb de ha nog niet kunnen bellen, je kunt alleen tussen 8 en 11 bellen dus dat doe ik morgenochtend even.

Ik snap het ook wel hoor, maar het is zo jammer dat je niet gehoord wordt en dat ze haar perse druppels willen geven om de boel te onderdrukken en niets willen proberen op het gebied van het zoeken naar een mogelijke oorzaak, dit zou toch ook samen moeten kunnen. Misschien dat Bo na 2 weken neocate gewoon weer terug kan op de nutramigen en dat haar darmpjes gewoon even de rust nodig hadden, dat zou helemaal mooi zijn. Maar waarom ik het ook wil proberen is omdat Bo op soya reageerde met verstopt raken en hele erge plakpoep. In de nutramigen zit soyaolie en sinds ze deze melk heeft heeft ze elke dag opnieuw lactulose nodig om te kunnen poepen (we slaan heel af en toe een dagje over en dan merken we gelijk dat ze een dag niet poept, totdat we weer lactulose geven). Dit in combinatie met de jeuk die pas begonnen is toen ze over ging van de friso op de nutramigen zet mij gewoon aan het denken en dan wil ik het eigenlijk gewoon uitgesloten hebben voordat ik allerlei medicijnen in haar lichaampje prop. Het is dus voornamelijk zo dat ik het gewoon uit wil sluiten. Ik vond het in eerste instantie ook helemaal geen probleem om over te gaan op de nutramigen, maar de ka wil nu niet eens aan mij uitleggen waarom hij al die andere dingen wil doen en haar niet op de neocate zetten voor 2 weken en ik verwacht als ouder toch wel een uitleg als ik daar om vraag en niet dat hij er gewoon overheen "lult". Ik denk dat dat het grootste probleem op dit moment gewoon ook is, het niet gehoord worden.

We zijn nu tot de volgende stap gekomen omdat een second opinion ook weer zoveel tijd overheen gaat. De ha heeft de ka gebeld met ons verhaal. Hij had Bo haar dossier niet bij de hand dus hij belt mij volgende week op.  De dietiste zag in de neocate toch ook wel een mogelijke (al dan niet tijdelijke) oplossing, om het eventueel in ieder geval uit te sluiten en haar rust te geven. Ik ga dus nog een keer met de ka in gesprek en als hij nog andere ideeen heeft dan hoor ik dat hopelijk volgende week. Ik hoop in ieder geval dat er nu normaal overlegt kan worden en dat hij eventueel gewoon aangeeft waarom hij het niet zou geven en voor een andere oplossing zou kiezen, (hij heeft het toen we overgingen op de nutramigen namelijk wel als een vervolgoptie genoemt). Kan natuurlijk ook , maar dan vind ik het fijn om te snappen waarom die oplossing.
Wisten jullie trouwens dat nutramigen tegenwoordig een melk heeft die gelijk staat aan de neocate? de nutramigen AA. Dietiste had net vorige week bijscholing gehad op het gebied van dieetmelk.

@yfke, ik snap wat je bedoeld, maar de dermatholoog heeft ons gezegt dat de jeuk, als het de melk nog is, met een week weg zou moeten zijn, vandaar dat wij 2 weken hebben gezegt, om wat extra tijd te nemen. Zo zijn wij dus op die 2 weken gekomen. En omdat ze dan toch ook weer van de bijvoeding af zou moeten zou ik het liever nu doen als het nodig is als dat we haar als ze een jaar is van alle bijvoeding af moeten halen. Een aantal weken alleen nutramigen hebben we al gedaan, dus ook volledig zonder bijvoeding. Daar zijn we mee begonnen toen we overgingen

Zelfs bij onze apotheek kennen ze het nog niet. Ik kon het niet laten om er even naar te vragen toen ik melk voor Bo ging ophalen. Het schijnt heel erg nieuw te zijn. Ik ga gewoon even blank proberen te kijken wat de ka te zeggen heeft op 1 juli. Ik zag op internet wel dat inderdaad ook daar soyaolie in zit. Ik ben er inmiddels ook achter dat er wel melken zijn waar ook de soyaolie niet in zit. Ik zie wel wat er uit komt. Vrijdag ook nog een afspraak met de dermatoloog staan dus voorlopig blijven we "gezellig" bezig.
Een pluspunt op het moment, Bo slaapt inmiddels iets beter. we hebben vannacht een nacht gemaakt van half 11 tot 7 uur dus dat beschouw ik als pure luxe.

tot nu zijn we al bijna een half uur bezig om haar in slaap te krijgen. Hopelijk is dat geen voorbode voor de nacht. Maar ik ga zo niet denken, we blijven positief, toch