hey allemaal,
gelukkig idd dat de darmpjes er goed uit zagen, maar op zich was al duidelijk dat ze niet heel zwaar coeliakie zou hebben, want dan zou ze veel zieker zijn geweest. het zou zoveel puzzelstukjes op zijn plek leggen als het wel (milde) c zou zijn.
en wat dieet betreft is het niet zoveel aanpassing hoor, alleen zelf brood bakken, wat ik toch al vaak voor haar doe, dat vinden we allemaal veel lekkerder! en andere pasta, verder niks. ze eet alles verder ook vers, en glutenvrij toevallig!
ik kan moeilijk stil zitten, omdat ik al zo lang wacht op antwoord. en het volgende alternatief (zei de kinderarts weken geleden) was een melkdieet van neocate, dat is pas zielig!!!

260 g afgevallen in 13 dagen...
ik wilde een startpunt hebben wanneer we met glutenvrij zouden beginnen, dus even wegen... kapot geschrokken en de kinderarts is er niet. donderdag contact als het goed is.
en ga nou niet zeggen dat het wel meevalt, want dat doet het niet. ze eet nagenoeg niet meer, drinkt alleen nog bij mij.

Lieve Miriam,

Toch maar ff in het toetsenbord geklommen (sorry was behoorlijk ziek afgelopen week en vandaag veel toestanden met Anne) omdat ik het gevoel heb dat je dat even nodig hebt....

We willen je helemaal niet het idee geven dat we niet met je meeleven of het niet erg genoeg vinden!!!! We willen alleen voorkomen dat we je verder de put in praten. Een luisterend oor willen we je met alle liefde geven, dat weet je! Maar om je ongerustheid alleen maar te voeden, daar waken we voor!

Donna voelt jouw ongerustheid en angst heel goed aan, dus snap ook heel goed dat ze nu alleen maar de borst wil! Dat is immers het veiligste plekje op aarde!!! Dat geeft haar troost, een warm gevoel en voeding!

Wat we alleen allemaal proberen te zeggen, is dat je nu beter eerst het onderzoek en de uitslag daarvan even moet laten gaan! De kinderarts is druk op zoek, de arts zit er bovenop!!! Als je nu glutenvrij gaat geven, kan je het onderzoek compleet in de war schoppen en duurt het nog langer voordat jullie de broodnodige duidelijkheid krijgen!!!

Maar als ik jouw verhaaltje nu zo lees, wilde je dus toch glutenvrij gaan starten. Waarom nou meis? Als het je aan alle kanten afgeraden wordt omdat het onderzoek van de kinderarts nog loopt? Gun je meisje en jezelf even rust!!!!! De glutenvrije producten die je wilt gaan geven, zitten weer andere stoffen in.... ben je niet bang dat ze daar dan weer op gaat reageren?

Ik snap dondersgoed dat je je ontzettend ongerust maakt en dat je het liefst gelijk spijkers met koppen wilt gaan slaan.... maar wees wijs!!!

Dikke Knuffel, Nynke

Lieve Miriam,

Ik ben niet geergerd, hooguit een beetje geirriteerd

Weetje als ik jou stukjes zo lees, en dan ook het bovenstaande heb ik wel zoiets van, "je hebt ook te maken met een dreumes/peuter"
Kylian eet ook weinig, Kylian smijt zichzelf ook op de grond als hij het er niet mee eens is, hij gilt als een klein katje, hij bijt als hij zijn zin niet krijgt. Naargelang of hij nu wel of niet lekker in zijn vel steekt, hij heeft soms dagen dat hij gelijk doet aan Donna. Het hoort er bij.

Ik bagetaliseer jou berichtjes niet, ik onderken jou bezorgdheid niet, ik vind alleen af en toe wel dat je wat mag ontnuchteren. Als ik dan lees dat je aan het hyperventileren bent en al nachten niet slaapt vanwege een onderzoek, dan rol ik wel met mijn ogen. Misschien ben ik dan te nuchter, maar ik herken er gewoon echt niets in.
Wij hebben afgelopen jaar alle 5 1 of meerdere keren in het ziekenhuis gelegen.
Kylian heeft hersenvlies ontsteking gehad, en nee, dat was geen pretje, zo'n limbaalpunctie is ECHT NIET LEUK, wordt nog eens gedaan zonder wat voor verdoving dan ook. Maar onderzoeken als deze en als die van Donna zijn nu eenmaal nodig om achter de oorzaak van het probleem te komen.

Als ik dan lees dat je zonder wat voor gesprek met de arts een eigen pad in wil gaan slaan dan voel ik daar een irritatie bij ja.

Over dat niet eten, en nou kom ik weer met mijn eigen kinderen maar goed dat is de beste ervaring die ik heb  Ik heb Kylian sinds een week het eten afgedwongen. Hij dronk nog vaak bv overdag en gewoon eten deed hij weinig tot niets.
Hij krijgt nu een bv voor het middagslaapje, voor het avondslapen en 2 keer snachts en 1 keer in de ochtend. Sinds een week eet hij smorgens cornflakes met de jongens mee, in de ochtend fruit, tussen de middag een paar happen warm eten (en ik ben heel blij met die paar happen) smiddags een wafel of een koekje en savonds een halve boterham.
Voorheen was dit niets of de helft van het opgenoemde.
Ik weet dat de bv nog prima loopt hier, twijfel ook niet aan de voedingsstoffen, maar ben er van overtuigd dat het niet meer voedzaam genoeg is voor een kind van een jaar, anderhalf jaar om als uitsluitende voeding binnen te krijgen. Ze hebben er wat naast nodig, gaat dit niet goedschiks dan maar kwaadschiks.
Ik honger hem niet uit, maar hij heeft, net als Donna, meer nodig dan alleen bv..

Haar boze gedrag kan heel goed te maken hebben met haar onvoelingsvermogen, misschien is het wel een heel gevoelig meisje, dat voelt dat jij niet lekker in je vel steekt en dat alleen op die manier kan uiten.

Ik snap dat je op het moment geveolig bent, het was echt niet mijn bedoeling om je op je tenen te trappen. Maar goed, hier mijn verduidelijking

Groeten van Annet

Vind je het erg als ik even niets meer zeg?!

Groeten van Annet

Hai Miriam,

Ik wist dat je uiteindelijk toch niet glutenvrij bent gegaan hoor meis! En zoals Renée ook al zegt, het houdt ontzettend veel meer in dan alleen maar de pasta en brood vervangen door iets anders.

Goede kennis van mij heeft coeliakie en je wilt niet weten waar allemaal gluten in zitten. Mocht het uiteindelijk nodig zijn, wil ze voor mij vast wel lijstjes maken met waarop je moet letten. Maar geloof dat ik dat al eerder aangeboden had.

Hoop dat het verlossende telefoontje nu toch wel heel snel komt!!!

Groetjes Nynke

ik heb (eigenwijs!!!) over 2,5 w een afspraak, second opinion in eerste instantie, met een andere kinderarts in een ander ziekenhuis, en de gegevens kunnne gewoon worden opgevraagd, dus natuurlijk hoeven die onderzoeken niet over
en nu had het voor donna niet uitgemaakt of ze glutenvrij ging, want ze eet nog amper wat. in haar geval nu zou het dus alleen brood en pasta zijn wat anders moest. en ik ben vanwege haar koemelkallergie al heel schoon aan het werk in de keuken, maar ik weet wat coeliakie inhoudt in de keuken: ik heb op een meisje gepast die het heeft.
en over een milde vorm van ceoliakie: dat heb ik van de gespecialiseerde kinderarts die de biopsie heeft gedaan. er zijn blijkbaar echt wel gradaties in, vandaar dat sommige mensen er pas achter komen als ze volwassen zijn.

het is geen coeliakie! maar wat dan wel... dus wordt ze maandag opgenomen voor zeker een week om te zien wat haar vetabsorptie is, door alle eten/drinken precies bij te  houden en ontlasting uit te zoeken. ze denken nu aan cf...
dus voorlopig ben ik hier niet.